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“伟哥”续命之无奈:“蓝嘴唇”渴望救命药进医保

时间:2020-05-15 08:15来源:网络整理 作者:管理员 点击:

原标题:“伟哥”续命之无奈:“蓝嘴唇”渴望救命药进医保

  近期河南省公布了最新一期的医保名录,小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保。

  此前,8岁女孩小雅因在河南郑州的一个大药店购买救命药“西地那非”(俗称“伟哥”)走红网络。视频中,女孩怯怯地回应药剂师:“这个药是我在用,能治我的病。”

  事实上,小雅的遭遇在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的普遍性。

  一位来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告诉《中国经营报》记者,“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后,基本每天的生存都要依靠药物。到现在,每个月治疗药物开销达到3000元左右,经济压力下,自己不得不选择停掉这类药物,每天依靠去医院吸氧以及基本用药来缓解病情。”

  肺动脉高压即肺动脉出现高血压,被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗,患者平均存活年限仅为2.8年。

  据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍,我国肺动脉高压患者保守估计约500万~800万人,而经过治疗的患者却只有一两万人。

  实际上,高昂的药费开支已经成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对于患者而言,药费的多少成为决定他们是否用药的主要因素。

  面对昂贵的靶向药,不少患者选择西地那非缓解病情。不过,尴尬的是,西地那非治疗肺动脉高压病症属于“超说明书使用”,医保也无法报销

  “贵如黄金”

  电影《我不是药神》中提到,一粒抗癌药的价格甚至不输黄金。记者调查发现,对于肺动脉高压患者而言,所承受的经济负担与之相当。

  “我才知道这世界上竟然还有比黄金贵的药,而且完全不在医保报销范围内。”一位来自民间公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)的志愿者曾对外提到自己确诊了肺动脉高压后的经历,“医生说只能用靶向药物控制病情的发展,给我开的药一盒19980元,只能服用28天。”

  关于高昂的药价,另一位患者也在论坛中提及,“2015年,治疗肺动脉高压的药物主要有波生坦(19980元/盒,一个月药量)、西地那非(495元/盒,一周药量),再加上各种检查、吸氧、住院、交通等各种费用。在这巨额药费开支之下,很多患者只能是放弃治疗。”

  直至2015年10月,波生坦专利权到期,为应对仿制药带来的冲击,波生坦价格从19980元/盒降到3998元/盒,直接降价80%。不过,对于每天靠药物续命的肺动脉高压患者而言,依然是沉重的经济负担。

  肺动脉高压究竟是怎样的疾病?为何其治疗药物贵如黄金?

(责任编辑:admin)
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