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近期河南省公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保。 此前，8岁女孩小雅因在河南郑州的一个大药店购买救命药“西地那非”(俗称“伟哥”)走红网络。视频中，女孩怯怯地回应药剂师：“这个药是我在用，能治我的病。” 事实上，小雅的遭遇在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的普遍性。 一位来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告诉《中国经营报》记者，“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后，基本每天的生存都要依靠药物。到现在，每个月治疗药物开销达到3000元左右，经济压力下，自己不得不选择停掉这类药物，每天依靠去医院吸氧以及基本用药来缓解病情。” 肺动脉高压即肺动脉出现高血压，被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗，患者平均存活年限仅为2.8年。 据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍，我国肺动脉高压患者保守估计约500万~800万人，而经过治疗的患者却只有一两万人。 实际上，高昂的药费开支已经成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对于患者而言，药费的多少成为决定他们是否用药的主要因素。 面对昂贵的靶向药，不少患者选择西地那非缓解病情。不过，尴尬的是，西地那非治疗肺动脉高压病症属于“超说明书使用”，医保也无法报销。 “贵如黄金” 电影《我不是药神》中提到，一粒抗癌药的价格甚至不输黄金。记者调查发现，对于肺动脉高压患者而言，所承受的经济负担与之相当。 “我才知道这世界上竟然还有比黄金贵的药，而且完全不在医保报销范围内。”一位来自民间公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)的志愿者曾对外提到自己确诊了肺动脉高压后的经历，“医生说只能用靶向药物控制病情的发展，给我开的药一盒19980元，只能服用28天。” 关于高昂的药价，另一位患者也在论坛中提及，“2015年，治疗肺动脉高压的药物主要有波生坦(19980元/盒，一个月药量)、西地那非(495元/盒，一周药量)，再加上各种检查、吸氧、住院、交通等各种费用。在这巨额药费开支之下，很多患者只能是放弃治疗。” 直至2015年10月，波生坦专利权到期，为应对仿制药带来的冲击，波生坦价格从19980元/盒降到3998元/盒，直接降价80%。不过，对于每天靠药物续命的肺动脉高压患者而言，依然是沉重的经济负担。 肺动脉高压究竟是怎样的疾病？为何其治疗药物贵如黄金？ (责任编辑：admin) |
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